每年10月29日是世界银屑病日（WPD），2026年国际银屑病协会IFPA提出全球主题“Look Beyond My Skin”，呼吁社会跳出皮肤表象，倾听银屑病患者真实的生活诉求。银屑病并非单纯的皮肤问题，也与患者的尊严、社交、情绪与长期生活质量密切相关。

值此节点，利奥制药联合京东健康、阿里健康发布《2026年中国银屑病患者线上购药现状与治疗满意度报告》，以横跨2017、2021、2026三期的追踪调研，记录中国银屑病患者近十年的生活状态，让患者真实处境被全社会看见。

本次调研依托阿里健康、京东健康双平台采样，收集到316份确诊银屑病患者的核心有效样本。受访人群以中青年为主，18—50岁占样本总量82.6%，以轻中度皮损患者居多。

调研沿用国际通用Cantril幸福感量表（0—10分，0分为较差生活状态，10分为较好生活状态），同时覆盖治疗满意度、用药真实痛点、日常生活受限场景、线上购药体验、治疗经济负担等多维度问卷。这份报告不仅是一份数据汇总，也记录了中国银屑病患者的生活状态，聚焦院外真实世界，呈现患者在日常生活中的困扰、期盼与改变。

报告洞察：分数背后，三重现实值得关注

一、生活困境：皮损只是表象，心理与社会负担值得重视

报告显示，疾病带给患者的困扰并不只限于皮肤本身，不少患者需要面对情绪、睡眠、社交等多方面压力。

1. 超八成患者存在情绪困扰，心理支持仍需补足：86.4%受访患者存在不同程度疾病相关负面情绪，其中31.3%达到中度及以上情绪困扰，但仅有1.3%患者正在接受心理治疗或咨询，多数人缺少相应支持。

2. 夜间瘙痒影响睡眠，也可能影响幸福感水平：47.2%患者会因为皮肤夜间瘙痒出现入睡困难或者痒醒。

3. 皮损轻重并不等同于心理负担大小，青年人可能面临“社交隐形压力”：不少青年患者皮损程度偏轻，却面临较重社交压力。超六成患者表示职场择业、婚恋亲密关系受到疾病影响；18—29岁群体皮损大多属于轻度，但在面试、公开场合、亲密接触场景中的回避行为相对更多，皮肤外露带来的社交焦虑成为青年群体需要面对的问题。

二、治疗体验：疗效是基础，使用便利与长期坚持同样重要

随着创新口服药物、生物制剂的普及，为众多中重度银屑病患者提供了更多治疗选择，患者对治疗的期待也在提升。对于占比较高的轻中度患者，外用药仍是常见方案，临床应用覆盖面较广，而疗效与使用体验方面的挑战，可能影响长期规范用药依从性。

1. 外用药应用广泛，剂型升级仍有空间：本次调研显示，87.0%的受访患者正在使用外用药物，是轻中度银屑病人群的常用方案。伴随各类创新治疗方案的普及，患者对于治疗效果、用药感受的期待也在不断提升，外用药仍有持续优化、提升满意度的空间。

2. 涂抹体验可能影响规范用药：起效较慢、疗效未达预期、药膏黏腻沾衣、每日多次涂抹耗时费力，是外用药使用中的高频反馈。数据显示，泡沫剂型在外用方案中满意度相对较高，满意率达到76.5%；使用者反馈的用药依从性也相对优于软膏、乳膏等传统剂型，提示剂型使用体验可能影响患者长期坚持规范用药。

3. 患者的真实需求存在清晰优先级：调研收集患者对新一代外用药期待，排序依次为：疗效更强＞起效更快＞不良反应更少＞日常使用便捷。疗效与安全是患者普遍重视的基础条件，而操作简单、使用舒适，也是患者进一步关注的诉求。

三、可及性变迁：线上购药释放价值，治疗可负担仍是青年群体关注点

1. 线上购药满意度较高，便捷与隐私价值受到关注：调研涉及的购药渠道中，线上电商平台满意度均分为4.19分。87.3%线上购药患者看重省时便捷、节约往返医院时间；43.3%的患者将“保护个人隐私、减少线下购药尴尬”列为重要选择理由。

2. 经济压力对青年群体尤为明显：18—29岁青年患者群体中，20.5%将“治疗花费更可负担”列为重要诉求，占比是年长组两倍以上。过半生物制剂使用者、近四成口服系统药物使用者表示承受较重治疗经济负担，可负担性仍是影响长期治疗的现实因素。

十年对照：幸福指数有所提升，但现实缺口依然存在

回望横跨近十年的三期追踪数据，中国银屑病患者的主观幸福感出现提升：

1. 幸福感十年提升50.5%：Cantril幸福感均分由2017年4.28分，上升至2021年5.90分，2026年进一步来到6.44分，相较2017年提升50.5%。

2. 幸福感分布整体上移，较高分段人群占比增加：0—4分人群占比由2021年的20.8%降至2026年的15.5%，8—10分人群占比由24.1%升至33.2%。

3. 治疗信心有所提升，但长期用药依从性仍需关注：对治疗抱有信心的患者比例由56.9%提升至70.3%；但仍有部分患者难以做到规律用药，坚持长期治疗依旧是现实挑战。

4. 患者诉求逐步变化：从过去更多被动应对发作期，到如今更关注平等求职、自在社交、婚恋亲密关系，以及完整、日常的生活质量。

面向未来：呼应全球倡议，关注三大方向

本次报告呈现了真实世界中的患者处境，呼应IFPA世界银屑病日“Look Beyond My Skin”核心倡议——不只看见皮损，也看见皮肤背后完整的“人”。基于调研洞察，行业、医疗、公众可共同关注三大方向：

一、共建包容的社会环境，回应患者融入生活的诉求。普及银屑病无传染性的科学认知，减少疾病污名与偏见，关注患者在职场、社交与亲密关系中平等生活的权利。

二、探索身心同管的诊疗路径，优化全周期治疗体验。兼顾皮损控制与身心感受，在诊疗中重视情绪、睡眠等维度；持续推动剂型创新，改善用药体验，降低坚持规范治疗的门槛。

三、拓宽慢病支持网络，提升治疗可及性。依托线上复诊、购药通路建设，持续提升治疗可负担性与就医便捷度，让适宜的治疗方案更好地进入患者日常。

利奥中国总经理殷晓峰表示，治疗不止是提供药物，也希望成为患者长期同行的伙伴。未来，利奥制药将持续倾听中国患者的真实声音，联合医疗平台与行业伙伴，推动诊疗从“控制皮损”走向“守护完整生活”。

本次报告基于十年追踪调研，呈现的不只是幸福感数据，更是中国银屑病患者真实的生活状态。希望它成为沟通的桥梁，让更多人看见皮损之外，患者对平等社交、安心生活和从容治疗的期待——而这，正是“守护完整生活”的现实意义。

免责声明：本文为公开资讯与调研报告内容整理，仅作大众健康科普和信息参考，不构成任何诊疗建议、用药推荐、购买引导或效果承诺。文中涉及的疾病、治疗方式、药物剂型及调研数据，均以原报告和官方公开信息为准；银屑病的诊断、治疗及用药方案存在个体差异，患者应前往正规医疗机构就诊，并咨询皮肤科医生或药师等专业人士。本文内容来自公开资料，真实性、时效性以官方最新公示为准。（文章来源：互联网）